La larga espera de la muerte

¿Qué ocurre cuando la mente se nubla, los recuerdos desaparecen y la capacidad de valerse por uno mismo se invalida? Aquí, la historia de la rutina de mi madre, quien tuvo que convertirse en la sombra de mi abuela a causa de su enfermedad.

Por Daniela Jiménez González
      danielajimenezg09@gmail.com
Liria Hernández, abuela de la autora de este testimonio.

Liria Hernández, abuela de la autora de este testimonio.

La cotidianidad de los últimos días

Son las siete de la mañana y Patricia González, mi mamá, se encuentra en el consultorio de su médico de confianza porque mi abuela, paciente terminal de Alzheimer, está teniendo dificultad para tragar. Adentro hace mucho calor, las numerosas luces blancas provenientes del techo rebotan en el escritorio. Hay silencio, pero ella escucha el repiquetear del teclado del médico.

Él le dice:

—Es normal, está en esa fase en la que se les olvida la función de tragar.

—No, doctor —replica ella—. Estoy aquí para ver qué hacemos, si la internábamos o…

El médico interrumpe:

—Ningún hospital la recibe. Es un paciente terminal. Ninguna EPS les gasta plata a ellos. Los mandan a morir a la casa.

—¿Cómo así? ¿La dejo morir de hambre porque no puede tragar?

Él se queda mirándola.

—Si usted quiere, tráigala y le ponemos una sonda y la enfermera le enseña a darle la comida licuada con una jeringa.

—Eso debe ser muy doloroso. No solo para mi mamá, sino para uno.

Ya podía ella imaginarse en esa faena.

El médico se queda estático, como digiriendo excesivamente las palabras. Luego, sin pretender sonar inhumano y en esa complicidad a veces necesaria entre el doctor y su paciente, le dice:

—No hay otra alternativa. Es lo único que se puede hacer. Poner una sonda y esperar, porque qué más se hace.

Hay un silencio y se quedan mirándose.

—¿Cómo así, doctor?

Él hace un gesto de desaprobación o preocupación, si es que ambas cosas no son lo mismo en ese instante. No lo dice, pero ella siente que él está queriendo decirle que es mejor que su madre muera.

—¿Entonces es mejor rezar para que se muera?

—Pues sí.

Ella no lo culpa. A veces también piensa lo mismo.

***

Disperso desde el pequeño balcón hasta la sala de la casa, el característico olor a cigarrillo se confunde con el aroma de un incienso de eucalipto recién encendido. Justo donde nace el camino de humo, mi mamá apila en un cenicero improvisado una novena colilla. Dice que fumar compulsivamente le ayuda con la ansiedad. Hace tres años que ella cuida a Liria Hernández, mi abuela, de ochenta años. Afuera llueve, es medianoche y la abuelita duerme. Unos veinte minutos después, en el cenicero y mientras conversa, mi mamá ya ha sumado doce colillas. Casi una cajetilla completa.

La imagen de mi mamá, en el balcón y observando hacia la calle, es una estampa para la memoria. Es allí donde se resguarda en las noches, cuando quiere descansar. Es así como quiero recordarla. Tranquila.

Para mi madre es difícil despertar en las mañanas. No resulta sencillo que todos los días tenga la misma rutina, el mismo conjunto de pasos aplicados con rigurosidad. El silencio de la casa se desvanece a eso de las nueve, cuando empuja la puerta de la habitación de la abuela para encontrarla, como es habitual, con la boca abierta y perdida, mirando al infinito.

—Tengo la costumbre de mirar hacia donde ella mira. Me da curiosidad. Pero nunca hay nada ahí. También la miro a los ojos y no veo nada, ya no tienen brillo. Eso me da mucha tristeza.

Adentro, el olor es diferente, es una suerte de barrera que pareciera empeñarse en separar la habitación del resto del mundo. Es el olor del pañal sucio, una rutina a la que nunca se está listo para habituarse. Afuera, en cambio, se respira el aroma de una de las tantas varas de incienso que se encienden en el día.

—No termina uno de acostumbrarse al olor, ni a cambiar el pañal tres, hasta cuatro veces en una tarde. Ella ya no controla esfínteres, siempre está sucia.

Mi abuela ya no puede sentarse sola, la piel es poco resistente y se levanta al roce, como una lámina. En las noches, cuando duerme, mi mamá trabaja desde casa haciendo manualidades.

—Yo prefiero seguir fumando y que me dé un infarto, yo no quiero terminar así como mi mamá, postrada en una cama, que me tengan que bañar, que me tengan que limpiar. Es tenaz estar en una cama esperando todo. La eterna espera.

***

En alguna de las muchas noches de la Navidad de 2011 nos levantaron los ruidos. Era el sonido de puertas que se cierran de golpe, como si la pretensión fuera derribar los muros. Cuando todos despertamos encontramos a la abuelita Liria con un crucifijo ceñido a la cara, balbuceando palabras inconexas y predicando un supuesto mensaje del cielo. Meses antes ya le habíamos visto cosas raras. La abuelita llegaba de misa y decía que veía un montón de gente que, incluso, ya había muerto. En medio del temor, mi mamá llamó al hospital. Los paramédicos la encontraron encerrada en el baño. No salía. Carlos, mi tío, tiró la puerta de una patada. Se la llevaron y en el hospital la trataron. El fin de año arribó con un diagnóstico desconcertante: la abuelita tenía demencia senil tipo Alzheimer.

—Hay días en los que yo entro y me mira con odio, furiosa. No dice nada. Otros días estoy en la pieza y me mira muerta de la risa y no sé por qué. Y le digo yo: “¿Anda muy simpática hoy?”. Y más se ríe.

El tipo de día que tendrá mi abuela es como una lotería: hay mañanas y tardes más lúcidas, de mayor estabilidad. Otros días, en cambio, son de completo extravío. Ve cosas, habla con gente, oye voces, ve puertas por todos lados, llora. Se quita la ropa. Tiembla.

—Yo insisto mucho con el tema de la mirada. Me impresiona mucho. Es como la mirada de un muerto: uno sabe que está viva porque respira, pero es una mirada sin vida.

***

Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, caracterizada por una pérdida progresiva de la memoria, un deterioro en la forma de pensar, el carácter o la manera de comportarse.

Según el último reporte mundial sobre la enfermedad de Alzheimer presentado por la organización sin ánimo de lucro Alzheimer’s Disease International, en 2015 aparecieron 9,9 millones de casos de demencia nuevos en todo el mundo, uno cada tres segundos. Para el mismo año, 46,8 millones de personas sufrían de demencia, una cifra que se duplicará cada veinte años.

—Para mí, la noticia de la enfermedad de mamá fue terrible. Me dio muy duro saber cuál sería el desarrollo de las cosas, saber que poco a poco la función mental de ella se iba a deteriorar y que se le iba a olvidar caminar, comer, que nos olvidaría incluso a nosotros.

Tanto mi abuela como mi mamá figuran en el Sisbén del municipio de Sabaneta, donde residimos.

—Como ya es una paciente terminal, no la tengo que llevar, dicen los médicos. Voy, hago acto de presencia, les cuento cómo va. Me dicen que ya no es necesario llevarla, que como está en una de las fases terminales del Alzheimer ya no la internan. Le toca morirse en la casa con uno. Así me dijeron. La única manera de que la internen es que paguemos una clínica privada. Si uno tiene plata, eso sí, la atienden como una reina. ¿Y el resto de la familia? Dicen que no tienen plata, ni tiempo. Que están llevados. Mejor dicho: sálvese quien pueda.

***

Mi abuela está sentada sobre la cama y en las piernas, débiles, sostiene un cojín. Encima del almohadón se encuentra un plato de migas y alimentos aplastados como compota. Ella se lleva la cuchara a la boca y, de vez en cuando, la cuchara cae entre el pantalón. Con esfuerzo, la busca entre las piernas, por debajo del cojín y del plato. Se la lleva nuevamente a la boca y las migas caen por el temblor de sus manos. La dejan comer sola, con supervisión, para que mueva las manos, para ejercitar su coordinación, casi como una última esperanza de sobreponerse al acelerado curso de la enfermedad. Le toma mucho tiempo porque está olvidando tragar y puede demorarse hasta tres horas para terminar de comer. Y luego de comer, duerme otra vez hasta la noche, cuando se levanta nuevamente para tomar sus medicamentos.

Su esfuerzo por sostener la cuchara me recuerda a cuando somos niños y tienen que ayudarnos en las tareas más básicas. Me sorprende la manera en la que podemos olvidar todo lo aprendido, la forma en la que podemos llegar a perder el control de nosotros mismos cuando envejecemos.

—Uno se cansa de verla así de mal y yo le digo a mi Dios que se la lleve, porque me siento muy cansada, estresada, todo el día cuidando un enfermo es agobiante. Todos los días la misma rutina, no puedo salir de la casa porque no tengo con quién dejarla —dice mi madre—. Me siento amarrada, siento que no puedo seguir haciendo mi vida, que ya no puedo ni siquiera trabajar. Hay días en los que no puedo dormir. Para ella también es duro, porque seguro que siente su incapacidad para moverse, su propia fragilidad.

***

Y al cuidador, ¿quién lo cuida?

El cuidador de un paciente terminal tiene que proteger su salud. Es propenso a sufrir de estrés físico y emocional y es posible que cada vez tenga menos tiempo y que deba equilibrar sus responsabilidades laborales o académicas con el tiempo que invierte cuidando al paciente. Puede, incluso, llegar a experimentar sentimientos de soledad.

Conforme el tiempo va pasando y si el cuidador no se preocupa por cuidarse a sí mismo, va asumiendo una gran carga física y psíquica, pierde paulatinamente su independencia y se desatiende a sí mismo. Su calidad de vida se encuentra comprometida.

—A mí los médicos me han dicho que tengo que conseguir alguien que me releve, que me ayude —insiste mi mamá— porque me voy a terminar enloqueciendo también. Mucha gente dice que yo soy una desalmada por desear que se muera, pero creo que es lo mejor. Que ella pueda descansar.

Los primeros días de ausencia

El 4 de julio de 2016 mi abuela dejó de respirar. No fue un acto violento, no pareció sufrir, no había dolor en su expresión. La noche anterior la pasó congestionada, su mente estaba más ausente de lo normal, más cansada de batallar con una enfermedad que la estuvo limitando a lo largo de tres años.

Durante la primera semana, mi mamá sentía que la escuchaba. Casi como si la llamara desde su alcoba. Cuando organizamos el cuarto encontramos las fotografías de una joven abuelita, para entonces muchacha de la década de los cuarenta. También, los álbumes que protegen una parte de la infancia de mi madre y de mis tíos. El camino de vida recorrido por mi abuela. Y solo hasta ese momento me hice realmente consciente de la pérdida: el ser que habitaba las fotografías ya no estaba y no volvería. El tiempo es el verdugo.

***

Hace ya mucho tiempo, cuando mi abuela estaba un poco más lúcida y aún hablaba, conversaron sobre la muerte. Mi mamá le decía: “Mami, pídale a mi Dios que se la lleve a descansar”. Y ella le contestaba: “Yo sí quiero y sí le digo, pero Papá Dios me dice que él no va a venir por mí todavía”. Otras veces, en cambio, se enojaba y le preguntaba: “¿Es que le estoy estorbando?”.

—Es como si el mundo girara y yo me hubiera quedado quieta —cuenta mi mamá—. Yo no tengo la vocación. Lo que más me molesta es que me digan que tengo el cielo ganado por ser su cuidadora. ¿Ustedes creen que yo hubiera escogido el cielo por cuidarla?

Me gusta el olor de mi abuela. Tres semanas después de que muriera, su habitación todavía olía a ella. Era un olor a humedad, a viejo, a cosas que llevan mucho tiempo guardadas. Un olor que permaneció a pesar del límpido, del incienso o del intento de mi mamá por disminuirlo. Siempre pensé que lo odiaba por resultarme tan cercano a la idea de morir. Pero este último mes regreso a su habitación cada vez que la extraño y aspiro el aire allí como si fuera un espejismo, como si ella estuviera viva aún.

Testimonio publicado en la edición 80 de De la Urbe

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